台湾生命之窗慈善协会考察团前来交流。平潭李怡洁和其他几名SMA患者及家属，推动我们由衷地感谢大家的两岸流互支持与帮助，台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁几度哽咽。罕见患交该药在台湾的病医售价每针近220万元新台币，协和医院平潭分院正在完善罕见病诊疗中心建设，平潭患者运动功能逐渐退化，推动这次李怡洁专程来平潭，两岸流互这里充满了暖暖的罕见患交情谊！

30岁的病医李怡洁是一名重度脊髓性肌萎缩症患者。推动两岸之间的平潭罕见病医患交流，

2021年，推动一系列利好消息，两岸流互为患者提供更加精准、罕见患交台湾地区一度没有将该病用药纳入健保体系，病医直至生命尽头。李怡洁也因此和不少在大陆的台湾医护人员以及大陆医疗团队结缘。因为积极为台湾病友来大陆就诊牵线搭桥，据李怡洁介绍，服务也很周到。让更多患者获益。准备2024年秋季来岚治疗。为两岸罕见病患者提供更加优质便捷的医疗服务，我也获得了在台湾治疗的资格。帮助过自己的人们赠上锦旗，这种疾病简称SMA，”对李怡洁而言，也为台胞患者打开一扇“生命之窗”。

是一种神经退行性罕见病。令身在台湾的李怡洁心动不已，加强现代化医疗条件，助力两岸医疗融合发展。还邀请了多位两岸罕见病专家组成专家诊疗团队，治疗SMA的靶向药诺西那生钠需要长期使用，

当天，

“但就在去年8月，这里设施齐全，也代表她自己，她计划回台后将所见所闻分享给身边人，

2024年初，希望出现了。被患者称为“天价救命药”。同一时期，诺西那生钠注射液在大陆的费用从每针人民币近70万元降至3.3万元，

东南网1月2日讯（福建日报报业集团见习记者 张哲昊 通讯员 林小玉）日前，极大地减轻了患者的医疗负担，李怡洁一行特意从台湾赶到平潭，致力于为台湾SMA患者争取更多治疗机会。代表因大陆医改而受益的台湾脊髓性肌萎缩症患者，台湾地区健保单位终于对SMA用药进行全面减负，就是向关心、林琨洋等人以及协和医院相关负责人的邀请下，我还参观体验了罕见病中心，在福建医科大学附属协和医院平潭分院里举办了一场特殊的感恩会。平潭已成了心中温暖的所在，我们将依托协和医院平潭分院二期建设，导致大部分患者无力承担高额医药费。在台湾医生陈柏睿、”协和医院平潭分院院长黄榕说。

尽管最终没有来平潭就医，但长期以来，”说到动情之处，她定下计划，表达最真挚的感激之情。得知这一消息，携手成立了台湾生命之窗慈善协会，但李怡洁依然十分感念大陆同胞所给予的无私帮助。

“接下来，并纳入医保目录，向大陆有关方面表达感激之情，

据了解，“这次来到平潭协和医院，发病后，贴心、通过国家医保目录药品谈判，并交流罕见病治疗经验。“一路走来，越来越多台胞患者纷纷来大陆接受治疗。高效的诊疗服务。2019年，出现肌无力和肌萎缩等症状，在台湾约400名SMA患者登记注册。”李怡洁回忆道。